little by little

脳性麻痺の息子との日々ログ。自分用の備忘録&気持ちを吐き出す場として使っています

はじめての喘息発作&肺炎で入院

リハビリ入院から帰宅してすぐに風邪をひいた息子。

 

熱が下がり、明日から園に復帰できるかな?と思いきや、夜中から高熱。

 

熱性けいれん持ちなのでダイアップ使用。

その後時間をあけてアンヒバも。1時間たち、熱が少し下がり始めたが全く落ち着かない呼吸。

 

胸の辺りが大きくベコベコとしていて、息が上がっていて呼吸が大変そう。

 

先月高熱を出した際にも、受診時すこし血中酸素濃度が低かったことを思い出し、念の為持っていたパルスオキシメーターで測ってみることに。

 

「測り方によって誤差がけっこう出る」と聞いていたが、何度測っても89〜92あたり。

 

元気な時は98〜100くらいなのでこれはヤバい気がする!

 

が、夫にそう話しても「90あれば大丈夫じゃね?」と。何を根拠にそう言っているのか。

 

夫に相談するのをやめにして、小児救急相談へ電話。様子見でいいと思う、と言われたがやっぱり息子の様子がいつもとは違うので、

 

救急へ連絡。状況を伝えると、救急車がきてくれることに。兄弟がいるので夫が付き添いに。

 

搬送先でも時間がかかったようで、午前4時ごろ入院が決定。後日先生から「救急車を呼んでいただいてよかったです。運ばれてきた時にはかなり苦しい状況でした」と言われる。苦しい状況にさせてごめんね。

 

翌日、検査の結果喘息発作と説明を受ける。もともと喘息があり、ウイルス性の風邪と重なり発作が起きてしまったのだろうとのこと。

 

気管支炎と肺炎の間くらい、とのことだった。

 

季節の変わり目は風邪を引くと気管支炎になりがちだったのでアレルギー体質なのかな?とは思っていたが、病院では花粉症とだけ言われており、はっきり喘息だと診断されたのも、発作が起きたのも初めて。

 

点滴と酸素と吸引をしながら回復を待つことに。

 

兄弟が赤ちゃんなので泣く泣く付き添い入院は諦める。(運ばれた夜と翌日は夫が休めたので付き添ってもらう)

 

しかし直接先生の話を聞いたのは夫なのに、徹夜でぼーっとしていたのかなんだか分かっていなそうな感じだったので「いつもの風邪とは違うこと」「救急車を呼ばなければならないほど危ない状況だったこと」「今後もこのようなことになった場合の具体的な意思決定基準と手順」を説明する。ようやく理解できた模様。

 

入院2日目、幸い兄弟には風邪がうつっていなかったので、保育園に送り、仕事を調整できるものはさせてもらいつつ面会へ。

 

許されている面会時間はかなり短い。イヤイヤ期のはずの息子がきちんと点滴も吸入もマスクもサチュレーションも嫌がらずつけていてえらい。(いつもは嫌がる)

 

さらには「ママ、泣かないよ」と、何も言っていないのに言うもんだから「えらいね、えらいね」と言いながら私が泣きそうになる。

 

まだ息があがっているというか、酸素マスクをつけていても、胸をベコベコさせながら一生懸命に息をしていた。辛そうで代わってあげたい。

 

気になったのは、昨日から服が変わっていないことだった。1日に2回は着替えさせることになっているはず。

 

しかも、夕方会いに行ったのにこぼしてしまった飲み物でびしょびしょに濡れている。息子に聞けば、お昼の飲み物をこぼしたとのこと。

 

規定の回数着替えていないだけではなく、濡れていても放置なのは何故なのか。

 

忙しかったのかもしれないと、点滴だけ着替える間止めてもらうようお願いし、着替えをして、体を拭いてあげた。

 

着替えが入ったバックはやはり一度も開けられた形跡はなかった。

 

担当看護師から、「座ることができないのか」「自分で食事を摂ることはできないのか」と同じ人に2日連続で聞かれる。

 

昨日、風邪をひいていたり、ベッドの上のように不安定な場所では姿勢がうまく保持できないということと、自分で食事をとることはできるが、姿勢が保持できないベッドの上だと椅子に座っているわけではないので手も動かしづらいからこぼすと思うこと、なのでお忙しいとは思うがサポートしてもらえると助かると言う旨を伝えたばかりなのだが。

 

同じことをまた話す。

 

面倒くさそうに「自分でできないんですね」と言い放つ看護師に不安が募る。

 

忙しくて昨日伝えたことを忘れてしまったのだろうか?だとしても、カルテに肢体不自由児だと書いてないのだろうか?

 

たしかに福祉施設ではないから障害には詳しくないのかもしれない。だとしても、そんな突き放した言い方を子どもの前でしないでほしい。

 

コロナが5類に移行したというのに、面会制限は厳しく、週末は一切禁止とのこと。

 

心配なら付き添い入院にするべきなのだが、兄弟を預けられる人がいないのでそれも難しい。

 

担当への不安が募る中、大好きなおもちゃを渡し、何度も「またね」と手を握ってくれる息子とバイバイをする。

 

泣く泣く部屋を後にして廊下を歩き始めると、息子が「ママにおもちゃもらったよー!」と大きな声で誰かに話しかける声がする。返答はない。息子はいつもこのように過ごしているのだろうか?

 

命を維持してもらうための場所なのだから、サービスをして欲しいわけではもちろんない。

 

だけど、以前入院した時はなんの心配もなくあたたかいスタッフさんたちにお世話になれてありがたいと思っていた。

 

我慢していた涙が溢れ出す。息子は体調がとても辛いのに、心まで辛い思いをさせてしまっているかもしれないと思うと、申し訳なくて仕方ない。

 

ボロボロボロボロおばさんが泣いているので帰りのエレベーターでは視線を感じた。

 

早く、息子に会いたい。正直心配すぎて仕事も手につかない。だけどリハビリ入院に付き添っていた期間かなり休ませてもらったので挽回せねばならない。息子は泣いていないだろうか。眠れているだろうか。少しは回復しているだろうか。

 

長い週末になりそうだ。

 

 

#脳室周囲白質軟化症 #肢体不自由児 #障害児育児 #入院記録 #喘息発作